Gör det igen!

Hehe* nu gör jag det igen, byter blogg!!!! Denna gången är det för att wordpress suger! Jag fattar ingenting! Man kan lixom inte designa bloggen som man vill och man kan inte lägga in google översättare som jag vill ha för att min släkt i USA ska kunna förlja med! Sååå, nya adressen är:

http://lgmd.blogg.se/

Hoppas att ni följer med!

Peace*

Published in: on oktober 15, 2009 at 12:18 e m  Kommentera  

Från början…

Som alla andra morgnar vaknade jag idag, gick upp, satte på tv:n , satte på datorn, hämtade vatten och satte mig i soffan. Jag loggade in på min blogg där jag fått två nya kommentarer, Ohh va kul! Men kommentarerna var inte från nån jag trodde, utan från Maja! Och med Maja som inspiationskälla, ska jag nu försöka skriva ner min berättelse, för jag vill och jag vågar och jag kan! Tack Maja!

Min berättelse grundar sig till största del på det som min mamma har berättat för mig.

När jag var 6-7 år kontaktade min Förskollärare mina föräldrar och uttryckte en oro över att jag under gymnastiken inte kunde prestera och var inte lika rörlig som de andra barnen i gruppen.  Mamma som har en tendens att se allt positivt mer eller mindre tog detta som en klackspark, hon hade visst märkt att det ick lite trögt i trapporna för mig men hon trodde att detta berodde på en influensa jag nyss haft, att jag helt enkelt vsr utmattad efter influensan. Efter en tid kontaktade mamma vårdcentralen, som remitterade mig till barnmottagningen i Växjö då det helt klart var något som inte stod rätt till. Jag antar att de undersökte mig, och därefter blev jag remitterad till Linköping för att genomgå massa tester. Jag och mamma åkte till Linköping, där Biopsi, EMG tester och massa andra tester väntade på mig. (En biopsi är när en kirurg tar ut i mitt fall muskelvävnad för analys.) Jag blev inskriven på Barnhab, där läkare, sjukgymnaster och arbetsterapeuter väntade mig.Linköping var jag i ett par ggr under de första åren. Jag sattes på en stark kur med kortison. Eftersom min mamma är dansk tog hon mig till Rikkshospitalet i Köpenhamn för en ”second opinion”, men vad jag förstå fick vi inte så mycket ut av det.

Men någon diagnos ställdes inte. Man tittade på ett flertal tänkbara diagnoser och pendlade mellan dessa. Mitt iallt detta när jag var ca 9 år  fick jag mitt första hjälpmedel, en trehjulad eldriven cykel, lyckan var total, jag kunde hänga med ut och cykla!!! Men medvetenheten började krypa sig tätt inpå mig och när jag var 11 år, fattade jag att detta inte var normalt, kompisarna undrade varför jag hade en sån cykel och därmed förkastade jag min chans till självständiga utflykter. Förvisso hade jag en vanlig cykel, men den funkade bara i nerförsbackar, jag orkade ju inte trampa runt pedalerna.

Gymnastiken blev också ett allt större problem, tidigare hade jag lixom kunnat flyta med utan att behöva prestera. Mina idrottslärare visste om att jag hade en ”muskelsjukdom” men de tyckte att jag kunde gå den där rundan på 3-4 km så fick jag min motion, jo jag tackar… Och när det skulle börjas sätta betyg så visste de inte riktigt vad de skulle göra med mig, trots att de hade haft besök av sjukgymnaster som gett dem tips och råd. NU ska det dock tilläggas att jag inte var den lättaste att motivera och hjälpa. Jag tvär vägrade att vara med på gymnastiklektionerna och fick istället sitta i klassrummet och läsa om fysisk hälsa, och i mitt slutbetyg från grundskolan fick jag ett Godkänt.  Gymnasiet var dock en annan femma, möten med gympa lärare, rektor, kurator och skolsyter väntade. Men här kom jag dock inte undan så lätt på ett eller annat sätt var jag tvungen att prestera. Jag kan säga att hela gymnasietiden var en plåga pga. idrotten. Det var lixom som att ingen trodde på mig, jag kunde ha med mig hur många intyg som helst på att det var nåt fel med mina muskler, men det hjälpte ändå inte.

År 2008, efter 3 biopsier får jag av en slump reda på min Diagnos, LGMD2i. Att jag fick reda på detta av en slump menas med att jag var på ett möte med en läkare som jag har genom Vuxhab som upptäckte att det låg ett 1 år gammalt svar på senaste biopsin, såå varsågod, eller nåt..Han kunde inte ens svara på mina frågor. Mina frågor fick jag dock besvarade efter att en klok neurolog i Jönköping remitterade mig tillbaka till linköping, där jag äntligen fick svar på alla mina frågor av en mycket kompetent läkare..Äntligen!

Love

C*

Published in: on oktober 14, 2009 at 3:13 e m  Kommentera  

Skämmas över att skämmas…

är en företeelse som ofta kommit tillbaka till mig. Det jag menar med detta begrepp är att jag har alltid skämts över att vara svag, att jag inte kan göra saker som alla andra och att jag ibland måste be om hjälp. Jag skäms helt enkelt över det som är en del av mig, över det som gör mig till den jag är och detta i sin tur gör att jag skäms över att jag skäms över mig själv och min sjukdom. Genom att jag skäms över mig så säger jag ju indirekt att min sjukdom är något fult, något som är tabubelagt. Och detta säger jag då inte enbart om mig själv, utan jag säger ju faktiskt indirekt att det är något fult med att ha ett handikapp, och det är ju faktiskt inte det jag vill! Jag är i ständig kamp om att inte skämmas, och en dag ska jag vara skam lös när det kommer till min sjukdom, det är bara att jobba på det, och denna bloggen är ju faktiskt en början på den lilla resan!

Over and out!

Published in: on oktober 12, 2009 at 7:35 e m  Comments (1)  

Smörgåstårta*

Helgen har vatt hektisk! Jag har gjort smörgås tårta, med hjälp av min räddare Britt! Men jag kan hälsa och säga att den blev mycket god!=) Anledningen till smörgåstårtan är att min käre farsgubbe fyller år idag, fast vi firade honom igår för Josef skulle tillbaka tii Växjö! Men jag har vatt hos pappa idag också, smörgåstårta 2 dagar i rad, inte illa! Har även haft tid att hälsa på mammsen, hon låter fortfarande som en kråka men har ingen feber, så jag tror att hon är tillbaka på jobbet idag!

Ohhhh, vi eller mer mamma har fått goda nyheter, det verkar som att det mesta med bodelningen efter min morfar är klart…Lite klirr i kassan kanske?!;) Men helst skulle jag vilja att han kom tillbaka och fick leva ett par härliga år till, det gick lixom alldeles för fort på slutet… Nu när jag sitter och tänker på han så kommer jag ihåg hur han ofta sa när man pratade om att en människa var så god och snäll ”har du sett han ärva?”  Och det är ju så på pricken, fatta hur många familjer som splittras och blir arga på varandra pga en person dör och efterlevande ska ärva. Människor kan bli som förbytta, och jag tycker det är så sjukt att pengar kan ha den inverkan på folk! Men det är skönt att mamma och hennes sys* är så tajta så de aldrig någonsin skulle låta nåt sånt komma emellan dem! Bless*

Nu ska jag lägga mej å löka ett tag! Senare kommer nog ett inlägg om att skämmas över att skämmas som jag gått och tänkt över ett tag!

Peace out!*                          C*

Published in: on oktober 12, 2009 at 1:35 e m  Kommentera  

Stackars…

Min lilla mamma, hon messade i morse att hon låg hemma sjuk! Hon har vatt krasslig sedan förra veckan men inte haft nån feber. Jag har tjatat på henne att hon ska stanna hemma, men nej då! Fast idag hade hon feber så då atnna hon hemma! Så jag gick ner i byn, köpte budapest bakelser, biskvier, mandariner och vindruvor och åkte ut å hälsade på mammsen! Vi drack te och gottade oss med bakelserna! Mys!

Jag har tror att jag med bär på nåt skit för ja är fasen trött hela tiden, hade lite feber i förrgå men annars har ja inte haft några symptom, bara tröttis. Vi får väl hoppas det går om! JAg och mamma pratade om min lägenhet och nu har jag kommit fram till att jag ska måla en fondvägg i min lägenhet, den ska antingen vara lila eller ”hot pink” vi får väl se vad det blir!!! Sen ska jag måla köket vitt, det är vitt redan men det känns skabbigt och så vill jag ha bort den fula bården som sitter där nu! JAg går ju ändå bara hemma hela dagarna, så d kan ju va kul å fixa lite! JA sejjer ba fyyyy så tråkigt det är att bara gå runt oc inte göra någonting, inte nog med att man kan hela tv tablån utantill, man blir ju sååå rastlös me, så måla om ska nog ge mej en liten spark i röva. Men det ska bli såå skönt att börja plugga i januari, men innan dess har vi en underbar jul och nyår att fira i USA!!! Kan knappt vänta!!!=)Ihhh*

Nå åter till min fond vägg vilken tycker ni???

lila ELLER                   hot pink

Hehe* hittade bara ballonger i den färgen jag vill ha!=) Själv lutar jag mest åt lila, för jag äälskar lila…Men aaa skriv va ni tycker!

Over and out!                C*

Published in: on oktober 8, 2009 at 3:13 e m  Comments (4)  

Tycka synd om eller empati?

Jag inte att  folk ska tycka synd om mig men jag vill att folk ska ha empati gentemot min sjukdom! Jag har flera gånger upplevt att människor har sagt att de tycker synd om mig pga. min sjukdom. Men det är inte synd om mig. Jag lever ju det liv jag lever. Jag har en underbar familj och härliga vänner och jag känner mig varje dag väldigt glad och ”blessed” för det!

Empati däremot är något som jag anser är vårt sjätte sinne och ett av människans viktigaste egenskaper. Empati känner du för en situation. Du kan sätta dig in i en situation och känna med den personen i dess situation.

Vad jag menar är att skillanden mellan ”tycka synd om” och ha empati för någon skiljer sig från varandra genom att när du tycker synd om någon så sätter du den personen i en offer situation vilket inte är fallet med empati!

Nu säger jag absolut inte att det är så här, det är bara så jag tänker!

I måndags skickade jag in papperna om ”bostadsanpassningen” så nu väntar vi med spänning! Fick även ett telefonsamtal av psykologen på vuxhab som vill träffa mig, vilket känns jätte bra!

Det känns verkligen som saker går framåt just nu och det är skönt att jag har tid att ta itu med allt nu innan jag börjar plugga igen!

Peace & Love                 C*

Published in: on oktober 7, 2009 at 8:06 f m  Kommentera  

Igår ringde kommunens arbetsterapeut, hon ville komma och titta på vad jag behöver hjälp med i min lägenhet. Med sig hade hon en underbar toalett-höjnings-sits… Hon sa det var för att ”mäta ut höjden” som jag skulle kunna behöva på min toa, och samtidigt försökte hon övertala mig att ha en sådan istället för att behöva göra mycket mer jobb med att höja den underifrån… Jag förklarade för henne att jag inte vill att mitt hem ska se ut som ett ålderdomshem, jag vill inte ha saker som skriker ut att jag är handikappad och samtidigt påminner mig varje sekund om att jag inte är som alla andra! Jag tror att hon förstod hur jag menade, men nu ska kommungubbarna förstå det också då det är de som ska godkänna att jag får pengar till en ”bostadsanpassning”. Detta kan då bli en kamp. MEn denna kampen ska jag inte förlora!!! Jag börjar redan förbereda mig på att de säger till mig att jag kan allt nöja mig med en ”sits”, men då tar det hus i helvete, det kan jag lova!!! Det blir en kamp inte enbart för mig utan för alla andra som är handikappade, som kommunen inte tycker har några rättigheter. Det är lixom en princip sak. Det finns säkert de som tycker detta är en liten skit sak, inget att lägga tid på. Men då vill jag att du ställer dig själv denna frågan: ”om det var jag, eller mitt barn, skulle jag då nöja mig med detta?”

35155 clipper

Igår var jag med bror min när han skulle gadda sig. Var så svag att han fick bära upp mig ur soffan jag satt mig i. Stackarn, får bära sin tunga syrra… Men han är så snäll och jag vet inte vad jag skulle göra utan han, han frågar alltid om jag klarar mig eller om jag behöver hjälp. Ibland undrar jag om han skäms lika mycket som jag över att behöva bära upp mig… Detta var faktiskt första gången han hjälpt mig när andra sett på, jag brukar alltid fixa det på något sätt själv men igår gick det lixom bara inte och det var tur att han fanns där!

Nu ska jag göra mig i ordnign, träffa vicevärden så han får skriva under papper på att det är ok med bostadsanpassningen, sen får vi se vad dagen har att erbjuda, storm har jag hört att det kan bli idag..Spännande!=)

Peace and Love*

Published in: on oktober 3, 2009 at 12:40 e m  Comments (2)  

Träning och viktnedgång

Träning och viktnedgång är et problem just nu! Eftersom jag inte kan springa eller göra andra vanliga saker som folk gör för att shapa upp sig och gå ner i vikt så har jag ett problem. Till komplikationerna hör ju också att jag har fått såå många olika bud på om jag får träna och hur det skulle påverka mig. Vissa läkare säger att jag bara kan köra på och träna så mycket jag orkar, andra säger att jag inte alls få anstränga mig och några säger att jag ska träna med måttlighet men att jag inte ska få träningsverk vilket gör att musklerna förtvinar/förstörs ännu mer. Det sistnämda alternativet är det jag har bestämt mig för stämmer, det låter lixom mest logiskt. Saken är iaf den att jag måste gå ner i vikt, lugn och fin det är inte för att ”bli smal” det är för att jag tror att min nedgång i muskelstyrka delvis beror på att jag lagt på mig några kilon. Detta är alltså ett problem, jag kan inte gå ner i vikt genom träning, det går lixom inte, vad göra då??

Jag har pratat med läkare på Vuxhab om detta och diskuterat ”bantningspiller” men det har ju sina biverkningar…

Fasen det hade varit så skönt att inte behöva tänka på det, att bara ge sig ut å springa en runda eller liknande, men samtidigt så får jag så dåligt samvete över att tänka så. Jag har det ju så jäkla bra och det finns människor som har det 1000 gånger värre än jag. Nu tror jag att varje individs egna situation är viktigast och jobbigast för dem. MAn kan lixom aldrig jämföra kriser eller sorger i livet, för just dig är din situation den jobbigaste när du befinner dig i den.  Hoppas ni e me på hur jag menar!=)

Idag e det fredag och ”svagdag” så det blir inte så mycket gjort idag, bara vila och ta det lugnt!

Igår skickade jag ut mina små ”inbjudningar” jag vart ju så nervös för detta så jag glömde skriva med adressen, hihi* så det kan gå… Vill bara tacka för de underbara gensvar jag fick, jag kan säga att jag gick och lade mig med ett varmt hjärta och en lättnandens suck…=)

Hoppas nu ni alla har en härlig fredag och en underbar helg

Peace*

Published in: on oktober 2, 2009 at 8:00 f m  Kommentera  

Lite fakta

Förklaring:
En heterogen grupp ärftliga muskeldystrofier som kan vara antingen autosomalt dominanta eller autosomalt recessiva. Det finns många former som inbegriper gener, vilka kodar för muskelmembranproteiner som t ex sarkoglykankomplexet, som samverkar med dystrofin. Sjukdomstillståndet kännetecknas av fortskridande förtvining och svaghet hos armarnas och benens proximala muskler kring höfter och skuldror.

Det finns minst 19 typer av LGMD, och de är indelade enligt ärvda brister som visar att orsaka dem. Alla kroppsdelar-gördel muskelenergi dystrophies (LGMD) visar en liknande fördelning av muskelsvaghet, som påverkar både övre armar och ben. Limb-gördel muskeldystrofi kan börja i barndomen, ungdomen, unga vuxna eller ännu senare. Båda könen drabbas lika. När delgrund-gördel muskeldystrofi börjar i barndomen.

  • De vanligaste typerna i Sverige är LGMD 2 A, 2 C-F och 2I
  • debutåldern varierar mycket från medfödda former till debut långt upp i vuxen ålder
  • muskeldystrofin är fortskridande men även här finns det stora variationer
  • Allmänt sett så kan man säga att ju tidigare sjukdomen debuterar desto snabbare utvecklas den
  • hjärtmuskelpåverkan är relativt vanligt förekommande (40 %)
  • andningsproblematik förekommer i 30 % av fallen

De huvudsakliga problemen vid LGMD är:
¤ muskelsvaghet
¤ kontrakturer
¤ ryggproblem
¤ sittproblem
¤ nedsatt lungfunktion
¤ nedsatt rörelseförmåga
¤ nedsatt aktivitetsförmåga

Texten har jag satt ihop från flera olika källor då det är svårt att hitta bra fakta texter om denna sjukdom då den inte är så vanlig eller utforskad.

Over and out*

Published in: on oktober 1, 2009 at 4:36 e m  Kommentera  

Dålig uppdatering!

Oj vad jag har varit dålig på att uppdatera, men ska från och med nu bli bättre på detta!

Det har hänt en del sedan senast. Jag har varit i Linköping och fått fart på saker! Läkaren i Linköping remitterade mig för att göra undersökning av hjärta och lungor, då min sjukdom kan påverka dessa organ. Har dock inte fått svar på undersökningarna ännu. Jag har fått kontakt med vuxen hab igen, vilket känns jätte skönt.

Jag har varit på möte med en arbetsterapeut för att bla få en höjd toalettstol, då den som jag har nu är alldeles för låg och på en svag dag så är det knappt jag kan komma upp… Jag har varit fruktansvärt emot att f ta emot någon hjälp som visar eller ”påminner mig” om att jag är sjuk, men eftersom jag sakta men säkert blir sämre så inser jag att jag måste börja ta emot hjälp vilket kanske gör att det avlastar och på så sätt kan jag spara mina krafter till det jag behöver dem till! Jaja, jag ska inte säga att jag är glad för detta, för de flesta hjälpmedel som finns är skit fula och det bara skriker ålderdomshem om dem. Haha, när jag tog upp att jag behövde en högre toalettstol så frågar hon mig om jag kan tänka mig att ha en en sån ”sits” som man bara sätter direkt på toalettstolen! Men va fan tror hon? Jag är 23 år inte fasen vill jag ha en sån! Hmm, ja vad tycker ni? Tycker ni att jag ska snällt ta vad jag kan få eller har jag en rätt att säga ”Nej tack”?

Nu ska jag försöka släna in lite fakta om Lgmd för den som är intresserad! För ett av syftena med denna blogg är att öka kunskapen och förhoppningsvis få människor i min närhet att lättare förstå vad som är ”fel med mig”, för jag inser att det kan vara svårt för vänner och familj att fråga, det ses ju lite som ”tabu” man vill lixom inte tränga sig på! Sen är det ju så att detta är lite av terapi för mig du som nu läser detta har förmodligen fått en liten inbjudan av mig på Facebook, den har du fått för du finns i min krets av ” de jag litar på”. Nu ska du inte känna att du måste läsa min blogg, det är lixom bara en inbjudan så att du har möjligheten om du vill!=) Sen är det ju också så att detta är lite av terapi för mig, det är ett steg i riktningen för att inte skämmas över den jag är och istället berätta what´s up lixom!

Peace*

Published in: on oktober 1, 2009 at 4:03 e m  Kommentera