Skämmas över att skämmas…

är en företeelse som ofta kommit tillbaka till mig. Det jag menar med detta begrepp är att jag har alltid skämts över att vara svag, att jag inte kan göra saker som alla andra och att jag ibland måste be om hjälp. Jag skäms helt enkelt över det som är en del av mig, över det som gör mig till den jag är och detta i sin tur gör att jag skäms över att jag skäms över mig själv och min sjukdom. Genom att jag skäms över mig så säger jag ju indirekt att min sjukdom är något fult, något som är tabubelagt. Och detta säger jag då inte enbart om mig själv, utan jag säger ju faktiskt indirekt att det är något fult med att ha ett handikapp, och det är ju faktiskt inte det jag vill! Jag är i ständig kamp om att inte skämmas, och en dag ska jag vara skam lös när det kommer till min sjukdom, det är bara att jobba på det, och denna bloggen är ju faktiskt en början på den lilla resan!

Over and out!

Annonser
Published in: on oktober 12, 2009 at 7:35 e m  Comments (1)  

Lite fakta

Förklaring:
En heterogen grupp ärftliga muskeldystrofier som kan vara antingen autosomalt dominanta eller autosomalt recessiva. Det finns många former som inbegriper gener, vilka kodar för muskelmembranproteiner som t ex sarkoglykankomplexet, som samverkar med dystrofin. Sjukdomstillståndet kännetecknas av fortskridande förtvining och svaghet hos armarnas och benens proximala muskler kring höfter och skuldror.

Det finns minst 19 typer av LGMD, och de är indelade enligt ärvda brister som visar att orsaka dem. Alla kroppsdelar-gördel muskelenergi dystrophies (LGMD) visar en liknande fördelning av muskelsvaghet, som påverkar både övre armar och ben. Limb-gördel muskeldystrofi kan börja i barndomen, ungdomen, unga vuxna eller ännu senare. Båda könen drabbas lika. När delgrund-gördel muskeldystrofi börjar i barndomen.

  • De vanligaste typerna i Sverige är LGMD 2 A, 2 C-F och 2I
  • debutåldern varierar mycket från medfödda former till debut långt upp i vuxen ålder
  • muskeldystrofin är fortskridande men även här finns det stora variationer
  • Allmänt sett så kan man säga att ju tidigare sjukdomen debuterar desto snabbare utvecklas den
  • hjärtmuskelpåverkan är relativt vanligt förekommande (40 %)
  • andningsproblematik förekommer i 30 % av fallen

De huvudsakliga problemen vid LGMD är:
¤ muskelsvaghet
¤ kontrakturer
¤ ryggproblem
¤ sittproblem
¤ nedsatt lungfunktion
¤ nedsatt rörelseförmåga
¤ nedsatt aktivitetsförmåga

Texten har jag satt ihop från flera olika källor då det är svårt att hitta bra fakta texter om denna sjukdom då den inte är så vanlig eller utforskad.

Over and out*

Published in: on oktober 1, 2009 at 4:36 e m  Kommentera  

Cannabis!?

Jag har snubblat över en svår och mycket tänkvärd fråga/ställningstagande. Jag har läst att cannabis kan hindra muskelförtvining. I Sverige kan man inte få det på recept, men det finns att få på recept i andra länder. Frågan är då: Ska man gå mot lagen för att möjligen stoppa muskelförtviningen vilket en dag kan sätta mig i rullstol, eller ska man tro att cannabis inte finns på recept i sverige av en viss orsak!? Det är fruktansvärt svårt för mig att ta ställning i denna fråga då jag är stor motståndare mot all typ av narkotika. Men tänk om det kunde ge mig ett rikare liv, ett liv där jag kan klara mig själv och inte behöver vara beroende av andra, nu är jag ju inte där ännu, men det är ju inte omöjligt att den dagen kan komma! Tänk om man skulle börja testa detta och att man blir beroende, eller om det skullle göra mer skada än positiv verkan på kroppen, eller man skulle ha så pass otur att polisen blir inblandad. Det som lockar är ändå ett för mig friskare liv, jag vet inte ens om det tåls att tänka på…..

*Tänker vidare*

Published in: on juni 15, 2009 at 1:08 e m  Kommentera  

Social

Idag är jag bjuden på lite mysig grillning hos en vän och hennes familj. Till en början tackade jag ja, det är ju hel mys och sitta ute och grilla med lite vänner! Några dagar gick och igår fick jag panik och drog en vit lögn att jag inte kunde komma, detta är ett återkommande problem, jag isolerar mig, junärmre dagen kommer då jag ska göra något desto mer panik och ångest får jag och det slutar med att jag tackar nej. Tankarna snurrar i huvudet, tänk om de ser att jag har problem att komma upp ur stolen, tänk om jag trillar och tänk om jag får ont. Jag känner mig så dum. Jag vill ju inget hellre, men rädslan för att visa mig svag och skammen över att jag är svag tar överhand och får mig att isolera mig totalt.
för några helger sedan var jag bjuden på en väns födelsedagsfest, den här gången olikt alla andra gånger åkte jag dit, 16 mil hemifrån tvingade jag mig att åka. När vi skulle äta upptäckte jag till min förskräckelse att stolarna vi skulle sitta på var sånna dära ihopfällbara och jag insåg direkt att det skulle bli en kamp att ta sig upp från dessa stolar. Jag satt där det mesta av kvällen, när ingen tittade knölade jag mig upp från stolen vilket resulterade i att jag stod upp i timmar bara för att slippa sätta mig ner på de där hemska stolarna igen.

Mitt mål är att en dag inte skämmas över min sjukdom, hoppet är att det finns människor som inte dömer mig utifrån min fysiska hälsa, men jag vågar inte prova, jag har provat innan och blivit mycket besviken och ledsen. Jag minns speciellt en vän som jag hade, hon visste lite ytligt att jag var svag etc, när vi festade skulle jag resa mig upp ur soffan och hon brister ut i skratt och säger ”Haha, hur fan ser du ut när du reser dig upp?!” Det är sånt man aldrig glömmer och sånt som gör att det blir mycket svårt att lita på folk…

//

Published in: on maj 17, 2009 at 8:48 f m  Comments (1)  

start

Ni ska veta att det tagit mig lång tid att komma till detta beslut, att totalt utlämna mina innersta tankar, bekymmer och SANNINGEN. Många år av mitt liv har jag inte sett mig som sjuk, min sjukdom stod stilla i många år, jag blev varken bättre eller sämre och jag var van vid att inte kunna springa, van vid att inte kunna sitta på marken, jag var helt enkelt van vid att leva med alla ”hinder” som var min vardag och inget konstigt för mig.

Det är inte så många som känner till den riktiga sanningen om mig, jag framstår nog som tjejen som alltid är glad och inte har så många problem, det går ju lixom inte att se på mig att jag är sjuk vilket jag tror både är en fördel och en nackdel.

Nåja, det känns skumt att skriva sånt här så att alla kan läsa, men jag inbillar mig att det är ett steg i riktningen att sluta skämmas över den jag är… Säkert många som tycker jag e feg som inte skriver ut mitt namn, men ja försöker ta det i min takt och vem vet, en dag så kanske jag är så modig att jag våga skriva mitt namn och kanske tillåme lägga ut en bild på mig, vi får väl se!

Nu ska jag göra bananasplit, det är ju ändå fredag;)

Published in: on maj 17, 2009 at 8:41 f m  Comments (2)